فوجئت أسرة مواطنة بمولودها الأول مصاباً بمرض نادر عجز الأطباء عن تشخيصه أياماً عدة، إذ أجمعوا على أن الطفل (خالد) لن يعيش أكثر من أسبوع بعد ولادته، إلا أنه الآن يحيا شهره الخامس، متمسكاً بحقه في الحياة والعلاج، وتتمنى أسرته عرضه على أطباء اختصاصيين خارج الدولة لإنقاذ حياته المهددة والتخفيف من معاناته المستمرة، الأمر الذي يعجز الأب عن توفيره بسبب دخله المحدود، وكثرة ديونه.
في المقابل، أكد اختصاصي أول طب الأطفال وحديثي الولادة في مستشفى الوصل في دبي الدكتور خالد العطواني، أن المرض «جيني نادر الحدوث»، سجلت أولى حالات الإصابة به سنة ،1750 ولم تتعد الحالات التي سجلت منه منذ تلك الفترة الـ400 حالة على مستوى العالم، موضحاً أنه حتى الآن لم يظهر علاج جذري لهذا المرض المعروف باسم «الطفل الهارليكوني».
وتفصيلاً، «قالت الأم المواطنة أسماء سعيد، إنها منذ حملها في مولودها الأول وهي تتابع مع الأطباء بانتظام، إذ أكدوا لها أن المولود بحالة جيدة ولا يعاني أي مرض طوال فترة الحمل، وفقاً للفحوص الطبية الدقيقة، واستخدام وسائل الكشف المختلفة.
وتابعت: جاء موعد الولادة في الشهر الثامن من الحمل، وتم نقلي إلى مستشفى الوصل، وإجراء فحوص أخرى أكدت أن المولود بصحة جيدة، وتم حجزي يومين حتى حان موعد الولادة، وحينما وضعت المولود تركته الطبيبة على الفور في قطعة قماش خاصة بالمواليد مهرولة من الغرفة، إذ تم نقله لقسم العناية بالأطفال.
وبالاطلاع على الطفل وجدت به تشوهات خلقية كثيرة، وغريبة في الوقت نفسه، لم تظهر على الإطلاق في أي من الفحوص التي أجريت طوال فترة الحمل، إذ فوجئت بالطفل وعيناه وأذناه مغلقتان بزوائد جلدية تماماً، تحول دون رؤية ملامحه، فضلاً عن وجود طبقة بيضاء أشبه بالطبقة الجيرية تغطي بشرته، جعلتها في حالة تيبس تام.
وأضافت «بسؤال الأطباء عما أصاب الطفل أكدوا جميعهم أنه مرض غريب ونادر جداً، ربما يعود لأسباب جينية، مؤكدين أنه لن يعيش أكثر من أسبوع، وأنه يتعين تركه في قسم العناية بالأطفال حتى يأتي أجله، ومرت ثلاثة أشهر من دون أن يموت الطفل، وتم تخصيص نوع من الكريمات المرطبة، تدهن بها بشرته لمنع جفافها وتيبسها بشكل كامل، قد يؤدي إلى تشققها وحدوث نزيف بالجلد.
ووفقاً لأم خالد «تم السماح لي باصطحاب الطفل إلى البيت من المستشفى بعد مرور ثمانية أسابيع على ولادته ووجوده في قسم رعاية الأطفال، مع إعطائنا عدداً من الكريمات المرطبة للبشرة لوضعها كل ثلاث ساعات على جلده، لمنع تشققه». وأكملت أنه في ظل عجز الأطباء داخل الدولة على إيجاد حل لمشكلة المولود، ينصح آخرون بتسفيره إلى ألمانياً إذ يوجد علاج لمثل هذه الحالات بها، الأمر الذي يحتاج إلى مبالغ مالية طائلة، تساعد على تسفير المولود في جو مناسب، وعمل جراحات لفتح عينيه وأذنيه، وإيجاد حل لمشكلة الطبقة البيضاء التي تغطي جسمه بأكمله، أملاً أن يعيش ويعود إلى طبيعته، مضيفة أنها تعيش هي وزوجها في غرفة بمنزل يسكنه أكثر من 14 فرداً، يصعب توفير البيئة المناسبة لحياة آمنة لـ«خالد» .
وأكدت أسماء أن ما ينفي احتمال وجود مشكلات جينية عدم وجود أي حالة مشابهة سواء بعائلتها أو بعائلة زوجها، وأنهما أجريا الفحوص اللازمة قبل الزواج، معربة عن تخوفها أن يكون مصير أي مولود آخر لها مثل مصير خالد، في حين طمأنها الأطباء بأن حالة خالد لا يشترط أن تتكرر معها، وقد تكون الأولى والأخيرة.
ووفقاً للدكتور خالد العطواني فإن هذا المرض نادر الحدوث يصيب طبقة الجلد الخارجي للمولود، فيقضي عليها، ما يسهم في الإضرار بصحة الطفل مع مرور الوقت.
وأكد اختصاصي الأطفال حديثي الولادة في مستشفى الوصل الدكتور محمود الحليق، أن المرض النادر الذي أصاب الطفل (خالد) لا يمكن اكتشافه أثناء فترة الحمل، كونه مرضاً جلدياً يصعب رؤيته من خلال التصوير التلفزيوني، على العكس من أمراض أخرى من السهل اكتشافها بسهولة كالطفل المنغولي، أو أية مشكلات صحية أخرى في المولود.
وذكر أنه من واقع الملف الطبي الخاص بالطفل، فإنه ولد عن عمر 33 أسبوعاً، وعند اكتشاف حالته الصحية المتدهورة تم وضعه في غرفة عناية فائقة، تحت درجة رطوبة خاصة للمحافظة على بشرته من التشقق، مع توقعات بموته خلال فترة زمنية أقصاها شهر، مشيراً إلى أنه بعد التأكد من إمكانية اهتمام أمه به، بالمداومة على ترطيب جسمه بالكريم الخاص به، تم السماح لها بأخذه للعناية به في منزلها.
وتابع الحليق أنه على الرغم من بلوغ الطفل شهره الخامس، فإنه معرض للإصابة بالتهابات عدة، والإصابة بأمراض فيروسية، نتيجة لحساسية الجلد المرتفعة تجاه الوسط المحيط، لغياب حائط الدفاع الأول وهو الطبقة العلوية للبشرة.
وقال إنه حتى اليوم لا يوجد علاج جذري لتلك المشكلة في العالم، إلا أنه يتطلب أن يعيش في بيئة مناسبة حتى لا يصاب بمضاعفات صحية خطرة تسرع من إنهاء حياته.
دومهم هل الدكااترهْ جيه يقولونْ هذا المرض ما بيخليه يعيش او , , ,
بس ما عليهم منهم يشلوه عندهم البيتْ ويعيشوه وياهم ويعالجونه طبيعي
والله علاج الاهل الطبيعي احسن من لعوزة وكيماويات المستشفى
والاهل اللي حولنا واللي ف قبورهم افظل مثااال ’ , ربي يرحمهم
يعطيج العافيه
وربي يشفيه